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有这样的一群父母,他们同样经历了欣喜而又漫长的等待,却得到了医生的一句话“您的孩子患有二十一三体综合征,又称唐氏综合症。”这是什么感觉吗?

 

大概就是走着走着就突然掉进再也爬不出的谷底,走着走着前途后路完全消失,进退无助;

大概就是突然变成了哑巴,含着满口黄连和眼泪却不知道向谁诉说;

大概就是生活突然转了个弯,你不能再有其他的期待,就这样下去吧……

 

而这几位唐宝宝妈妈用舞蹈和话剧来告诉我们,这是什么样的感觉……


没错,我看起来很奇怪

没错,我不聪明,喜欢对着你傻笑,还很容易生病

没错,我有时说不清楚话,手也笨笨的。

可我真的不是怪物,

我只是多了一条21号染色体。

你出生的时候,也有千分之一的可能,和我一样。

医生说我得了21三体综合症,也叫唐氏综合症。

大家叫我唐宝宝

虽然我有些特别,

可我也想要朋友,想要陪伴,想要很多很多的爱,

其实,我们都一样。

唐宝宝心语心声

 

如果你觉得我奇怪,那是因为我和小猪一样萌萌哒


我多了一条染色体,也多了N份可爱~


为了呼吁大家正确看待唐宝宝这一群体,世界卫生组织从2011年开始,将每年的3月21日定为“世界唐氏综合征日”,寓意着唐氏患者所具有的独特性“21号染色三体”。2018年3月18日,伴随着暖暖的春风,医佰康迎来了“唐宝宝之家”的十几个唐宝宝家庭,他们来自全国各地,一起牵手唐宝,给大家展现了唐宝平凡、可爱的一面。现场医佰康儿童康复专家江一波、中国科学研究院博士左二伟共同进行唐氏综合征主题探讨。

世界唐氏综合征日

2018.03.21

活动现场|主持人医佰康康复师陈琳

活动中,医佰康康复师陈琳首先介绍了唐氏综合征,带大家认识了唐宝宝,呼吁大家正确看待唐宝宝。

同时,中国科学研究院博士左二伟向大家简单介绍了唐氏综合征相关研究的进展及希望,并鼓励大家共同努力。

中国科学研究院博士左二伟发言

活动中,唐宝宝们表演了丰富多彩的节目,有唱歌、跳舞、背古诗……孩子们的精彩表演,让大家纷纷为唐宝宝的努力而鼓掌。

唐宝宝表演节目

同样努力的还有我们的唐宝家长们,几位家长现场演绎了一位普通的唐宝母亲的心路历程,让大家看到了家长们的坚强。

唐宝家长话剧《唐宝宝的明天在哪里》

 

下午,医佰康的康复师为唐宝宝们进行了专业评估,提出相关康复指导建议,同时,医佰康儿童康复专家江一波、中国科学研究院博士左二伟,与多位家长进行了唐氏综合征相关康复训练指导,给予家长正确的引导。

中国科学研究院博士左二伟与家长交流

医佰康儿童康复专家江一波

这次活动,让我们看到了唐宝宝和普通孩子同样的可爱一面,以及他们自己独特的价值。新时代的大众,对特殊群体的关注度越来越高,我们希望大众的关注能从量变升华为质变,用我们的行动搭建更多与唐宝宝之间用心沟通、共同进步的桥梁。

 

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