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医佰康举办唐宝心语心声征集活动以来,陆续收到很多唐宝家长的分享故事,每个故事都触动人心,我们经过认真筛选,将挑出一些最为感人的故事与大家分享,本次分享的是一位父亲为纪念天国的大儿子而写给唐宝的小女儿一封家书,读来让人潸然泪下,伟大的父爱。

——编者按

梓昕:

见字如面。借此次参加医佰康倡导的“唐宝心语征集”活动之机,爸爸第一次给你写信,目的是想让你明白:虽然你是个特殊孩子,可爸爸妈妈照样会永远深爱着你!!!

你知道自己是怎么来到这个世界上的吗?那是天堂里的一位天使,因不忍心看到爸爸妈妈天天以泪洗面、痛不欲生,才让你接替他到凡间来抚慰我们,陪伴我们的。

没错 ,爸爸说的这位天使,就是你的哥哥。你应该还不知道,自己还有这么一位天使哥哥吧。你的哥哥从小就非常聪慧,三岁就能在象棋桌上“杀敌四方”;入学后成绩一直拔尖,年年都获各种荣誉称号;中学顺利考入当地最好的中学,多次参加各类竞赛次次捧奖。

你哥哥不仅学习成绩优异,而且兴趣广泛、多才多艺,象棋、书法、写作、唱歌、篮球、乒乓球无不样样精通。他上小学时所写的作文,多次被我推荐去参加“语文报杯全国作文大赛”等赛事,有两次荣获全国一等奖,好几次是全国二、三等奖,他的文章还经常发表在作文报刊上。

和同龄的其他少年一样,哥哥也非常喜欢追星,他最喜欢的歌星是台湾的吴青峰,最崇拜的偶像是美国MBA球星科比……

哥哥虽然在许多方面都出类拔萃,但他为人却很谦和低调、讲话彬彬有礼,行事稳重老练,脸上始终挂着灿烂的笑容。因此,大家都很喜欢他,都对他赞赏有加。有这样一个儿子,你可以想象得出,那个时候,我和妈妈,有多欣慰!有多幸福!!

 

然而,可恶的病魔,不知道从什么时候起,就悄悄地盯上了哥哥。就在哥哥踌躇满志地向自己心仪已久的漳州一中开始发起冲刺时,有一天,他打电话告诉我,他的脚打球时受伤了。我便带他去给一个赤脚骨伤医生看,可治疗了一段时间后仍未见好转,我便带他到县中医院去找徐医生。

记得那是2010年的425日,徐医生一看到哥哥刚拍的X光片,顿时脸色大变,不住地摇头叹息。他当时那吃惊而婉惜的神情,一直萦绕在我的眼前。看完片子,对我说哥哥的病情很严重,建议我们马上带他到市医院复查。妈妈赶紧请她一位在漳州市医院工作的朋友帮忙,预约了市医院一位骨科专家。

 

图片来源:网络

 

再后来,市医院的医生又帮我们联系到北京大学人民医院的杨教授,建议我们哥哥带到北京治疗。当我打电话把哥哥确诊的消息告诉徐医生,并准备带哥哥到北京治疗时,徐医生却委婉地提醒,选择治疗方案时要理智些他告诉我,这是种病非常可怕,在他所接触过的病人中几乎没有一个能长久地存活,意思是不要到时落得人财两空言下之意是即便到了北京也很难有理想的疗效。

听徐医生说完,我泪流满面却斩钉截铁地说:“即便是倾家荡产,我也要尽我所能为他医治,这样才不枉我们父子一场!”如今回过头来想想,经验丰富的医生所作出的的判断是比较科学理性的。

不过,我还是从未为自己当时的感情用事而懊悔过。

 

就这样,在2010年的5月5日,我和妈妈带着哥哥从大门乘坐飞机飞往北京,住进了北京大学人民医院。哥哥做完手术后,妈妈为了筹钱,含着眼泪和哥哥道别,提前回家了。我带着哥哥,住在医院附近的一间平房里。

当时,他的精神状态沮丧到了极点一直耿耿于怀于自己未能如期回去参加中考,更是对自己未来到无比的恐惧和担忧因此每天都闷闷不乐,也不怎么和我说话几乎整天沉溺于手提电脑的游戏和QQ之中为了他摸清他的思想动态,我总是趁睡着,悄悄地从电脑里进入QQ空间,看看他每天到底在里面写些什么

我看到了他给好友们一一留言:

“再见朋友,后会无期!”

还发表了心情:“假如我一觉不醒,世界便不复存在。”

顿时,我的眼泪像决了堤的洪水,哗哗地流个不停。哀大莫过于心死看来,极度聪明的他,早就对自己病情的严重性了解得一清二楚了。我赶紧想尽一切办法来安慰他,想激发和鼓励他树立信心,好好配合医生和病魔作斗争。

时常打电话给当时定居在北京的木溪伯伯,让他开车来接我们到他家吃饭;又发短信给刚从北大毕业的臻霖哥哥,让他过来带我们到北大和清华去参观游览;我还给哥哥的好兄弟胡溢锋、李贺等人发短信,请他们要多与哥哥联系,让他们帮爸爸给哥哥打气。当时溢锋哥哥安慰我说:“叔叔放心,有我们这些弟兄在,益鸣一定会没事的!”我看了,心里非常感动。

 

图片来源:网络

 

就这样 ,在亲友们的开导和鼓励下,哥哥的脸上又开始有了他振作精神,刻苦进行康复训练。病房里的其他病人术后几乎都买了拐杖,却每次都咬紧牙关,一手扶在我的肩头,一手抓住走廊墙壁上的扶手,一步一步地训练着

终于,成了全医院术后康复得最的病人。化疗期间,的反应最大,每次一入院就开始条件反射,哇哇地呕吐起来。可是一想到白细胞太低了又得花钱打升白针,他总是不管胃口好坏,每餐都大口大口地吃饭,有时刚吐完,便强迫自己继续把饭吃下去,常常是含着眼泪饭菜艰难地硬咽下去。每每看到他那痛苦的样子,我的眼泪,便也忍不住啪啪直掉

 

从北京回来后,便开始温习功课,准备过年后就回到学校继续的漳一美梦。我和妈妈为了照顾,专门到县城租铺,开了一家窗帘店。每天,吃完饭,总要喝两大碗又苦又涩的中药,药单是在北京住院时一位好心的病友送的

那位病友有一位原来和哥哥一样的男孩,出院后一直坚持服用些中药,结果十多年过去了,那孩子都上大学了,病情也没有复发因此我们便坚持每天都熬一碗给哥哥喝。那中药实在是太苦了,哥哥喝得很难受,一开始我还买点糖让就着,后来每次都连眉头都不肯皱一下,仰起头来便一饮而尽。

哥哥回到学校后,犹如鱼儿回到了水里,开心多了。然而,撕心裂肺的日子很快又开始了按照惯例,病人手术后每间隔三个月就要复查一次,而在北京尚未出院时,复查便已发现了局部复发病灶,当时虽然施行了第二次手术,但我们总是忧心忡忡的

果然,回家后的第一次复查,正像之前所担忧的一样,从拍出来的片子中,发现了肺部也有了可疑的结节。我简直快崩溃了,心如刀绞般地疼痛。那天到漳州市医院复查后,我让哥哥先回家,自己留下来等报告,恰好当时在北京给哥哥做手术的杨教授被请来做手术,他看了片子后说,看来果真是复发和转移了,并遗憾地表示已经没有什么有效的治疗措施和手段了。

听了杨教授的话,我感到天旋地转,头脑里一片空白,我不住地问自己:接下来日子到底该怎么办呢?怎么办呢?我该如何向哥哥、向妈妈、向所有的亲戚朋友们讲哥哥的病情呢?

图片来源:全景网

从医院出来后我独自在漳州市胜利西路边走边想,一任泪水在脸上哗哗狂流。这时,独自先行回家的哥哥,迫不及待地打电话过来询问复查的结果如何。我强装笑容,骗杨教授说一切都正常。一听,长长地舒了一口气。我的眼泪,却又一次像决堤的洪水奔流不

回家后把真相告诉了你妈妈,并且和她达成一致的意见:决定对外封锁一切真相,对谁都说哥哥恢复得很好,包括的奶奶和姥姥姥爷叔叔阿姨等。然而,我的心里却害怕极了,天天担心他不知道什么时候就会突然离我们而去。我们每天晚上总是抱头痛哭,没有一个晚上能安然入眠。可是一到白天,我们又得在哥哥和所有亲友面前强装笑脸,怕露出一点破绽来。因为那个时候,哥哥已经快要参加中考,距离实现多年夙愿已只剩一步之遥。

就这样在我们共同编织的美丽谎言的鼓舞下,哥哥的学习愈发刻苦了,成绩也非常稳定拔尖。心情更是因为这两方面都“良好”而愉快万分。

每次考完试,总会在第一时间里把成绩发短信告诉我,至今我的手机里保存着他在2011年519日第一次质检成绩揭晓后发给我的短信:

“成绩出来了,语文136,英语148,数学148,物理发挥不好91,化学100,政治89,历史98。总分810。总结物理拖了后腿,不知道哪里错了。

尽管仍然名列全年段第一,但他还是非常自责。的确,物理和数学都是的最强项,在上一届里,他这两门学科的成绩就总是在年段中数一数二了。通过这次的考试,的心中就更有底了,我记得有一天,他心情特别高兴,说中考时自己应该能够考1010

在你育仙表姐参加高考的前夕,他表姐发了一条短信:

“姐,加油,在胜利的彼岸等我!”

那段时光可以说是他人生中的一个高潮,正像QQ空间里发表的日志《那些人,那些事》的那样

那时候天总是很蓝,那时候日子总过得太快!

可是,同样是在那段时光我和妈妈的心,却每天都像灌满了铅一样

2011年的7月24是,哥哥终于顺利参加中考。成绩揭晓后,他取得了谁都不敢想象的可喜成绩——总分高达1021,名列全县第一,漳州市第三!然而,面对着这个天大的“喜讯”,我和妈妈,却一点儿也高兴不起来。当亲朋好友纷纷向我们道贺时,我和妈脸上僵硬地笑着心里却有如刀绞一般。

 

由于担心哥哥的身体太虚弱了,到漳州后恐怕会吃不消,妈妈一开始不同意哥哥去漳州一中报名,她动员了许多亲友给我和哥哥做思想工作,想劝我们消去漳州读书的念头,要哥哥继续留在诏安一中就好。然而,我深知哥哥的心意,他对这所学校,是多么地景仰和向往啊!我们怎么可以泯灭掉他这个已经实现了的夙愿呢?

因此,我决定遵从哥哥的意愿,毅然决然地带着他去漳州一中报名注册,向学校缴纳了1200元学费,并14000元的价格,在学校里哥哥租下了一套教师公寓。就这样,在生命的最后时刻,哥哥总算堂堂正正地走进了漳州一中。

虽然,他真正在州一中度过的美好时光,只有短短的三天,毕竟成了这所百年名校的正式校友。更为令我们引以为荣的是,2011年9月1日那天的开学典礼上,哥哥还站到了学校的最高领奖台,在全校几千名师生的共同见证下,从学校领导手中接过一个烫金的大红包——奖学金600元。

哥哥走后,漳州一中和诏安一中的孩子们都自发地组织起来为他举办烛光追悼会,燃放孔明灯,诏安一中和漳州一中还不约而同地在课间广中播放哥哥最喜欢的吴青峰演唱的歌曲,漳州一中团委会甚至还专门为了缅怀他而把他最喜欢的《无与伦比的美丽》这首歌加入到学校的下课新铃声系统中

下周一至周五,校广播台将连续5天播放《无与伦比的美丽》以纪念吴益鸣同学,并且在新铃声系统周五板块中加入该歌曲!@漳州一中团委

得悉哥哥去世的消息,吴青峰先生也亲自在新浪网上发了条微博

請大家見諒。今天看到一位病逝朋友消息的留言,雖說我相信心意仍能感應,但如果我能在他還能看見聽見的時候,將這些話對他說,那一定會更好。我親愛的朋友,以後這種情況,請你們在來得及的時候讓我對他們說,別等他走了才告訴我…… 

dear all,我沒有QQ,請知情者幫我轉貼以下:親愛的天使,你的可愛與優秀,讓上天希望你來作伴,唱不完的歌,請讓我幫你唱下去……安心地飛,在庸俗的我們和你愛的人之上——給離去的益鳴。

就这样,在这场与死神的赛跑中,哥哥终于自己坚定的信念和顽强的意志赢得了胜利,在自己生命的最后关头,实现了自己的最大梦想,活出了自己的尊严,得到了许许多多人的景仰和赞叹。

然而,这些又有什么用呢?如果在优秀而不幸和平凡而长寿再者之间可以选择的话,我想谁都会选择后者吧?哥哥就多次表示,自己宁愿只是个凡夫俗子,不想要那么优秀。

他在离世之前,在QQ空间上留下了最后一条说说:

“我不要第一名了,卸下所有的伪装,开始一个全新的旅程,看那些我来不及看的风景,听一场苏打绿的演唱会,去斯坦普斯中心看一场科比的球赛。”

这前,他在自己的QQ中,把个性签名写成:“奢侈地作简单生活的梦”。

 

好了,讲完哥哥的故事,咱们就来聊一聊你吧。

你是在哥哥去世两年后才出生的。在哥哥去世以后,你出生之前的那段漫漫岁月里,你可以想象得出,我和妈妈的心情,是多么地悲凉!很多亲朋好友看到我们一直无法摆脱对哥哥的思念,就好心地劝我们再生一个孩子。然而,当时的妈妈,已是45岁的高龄,想再要一个孩子,谈何容易啊!

人生的缘份,或许是在冥冥之中就早已注定的,就是在这种凄苦的状况之下,你来到了我们的身边,成了我们的女儿。你的到来,就像一盏明灯,赶走了我和妈妈眼前的黑暗;又像一盆热碳,温暖了我们那冰冷的心房。从那以后,寂寥的家里,开始有了欢声,有了笑语,有了勃勃的生机。

图片来源:全景网

然而,好景不长,半年以后,一纸染色体报告,又一次把我们推进了万丈深渊。妈妈实在受不了这雪上加霜的打击,写好了遗书,准备到天堂去和哥哥相会。

我紧紧地抱着妈妈,泪流满面地对她说:

“你走了,那女儿怎么办呢?在这个世界上,除了咱们夫妻俩,你想还有谁有可能来全心全意地照顾她呢?再说,你如果这个时候去那里见儿子,难道还有勇气和儿子见面?难道你能对他说:‘儿啊,我把你妹妹丢在人间受苦受难,自己来和你团聚了’?”

你妈妈听了,泪如涌泉。

当时,她的心里充满了悔恨和内疚,一直责怪自己当初没有听张医生的话,没到市医院去做唐筛。对于你是唐宝的鉴定结果,我倒是很坦然很平静地接受了,我对你妈妈说:

“假如咱们当初真的听张医生的话,把孩子的情况给筛查出来了,说不定那咱们这一辈子就再也没有机会当爸爸妈妈了。既然上天安这么安排了,就别再折磨自己了,还是一切随缘就命吧。”

从那以后,妈妈就再也不寻死觅活了,也不再因当初没听张医生的话而懊悔自责,而是把所有的心思和精神,全部放在研究如何照顾好你,教育好你上面。

 

你刚出生那会儿,正是咱们家里最困难的时候。之前为了给哥哥治病,花了几十万元,为了筹钱,我们把老家的宅基地、县城里登记的套房全都变卖了,还欠了一屁股的债。哥哥刚去世时,我整天恍恍惚惚的,常常边骑摩托车边想他边流泪,有好几次差点把摩托车开到公路沟去。

有一天,我接到一个骗子电话,在他的忽悠下,把你姑姑寄存在我银行卡里的三万多元全转给了他。你出生之时,我们仍租住在阳光路那间三十多平米的窗帘店里。半年后,当时为了照顾哥哥而和房东签署的三年租期到了,那位房东,也不知道因何缘故,竟然宁愿把店租给人家开又吵又脏的汽车配件加工店,也不肯再把店续租给咱们。

我猜想可能是嫌弃咱们家太倒霉了吧?

我们只好租到对面的五O五台去。然而,由于五O五台的店面没有窗户,晚上睡觉时把店门一关,店里便非常闷热,蚊子又极多,实在不适合婴儿居住。没办法,我们只好和你寿福丈和英珠阿姨伉俪商量,暂时借住到他们那刚刚装修好而还没搬去住的套房里。

几个月后,他们的女儿要转学到县城去,他们也准备搬到县城定居,我们又正好新租了另一间店面,便又举家搬到新店,直到2014年的11月,咱们家自己买的房子装修好了,这才从新店又搬回到现在咱们居住的这个家。

也就是说,从你出生到现在,我们一共搬了五次家。每每想到这些,爸爸的鼻子就酸酸的,觉得很对不起你,让你从小就跟着我们吃了这么多的苦。

其实,居无定所、颠沛流离,还不是最为令我们头疼的,我们最为担心、难过、焦灼而又无可奈何的,还是你的身体太虚弱了,动不动就生病。在你满一周岁之前,你就住了好几次医院,有一次县医院还不敢收治,我们只好带你到汕头大学附属医院去,住院治疗了将近半个月。

你的身心发育也明显比同龄的健全孩子要慢得多,妹妹比你小了将近两岁,可如今她的身高、体重、语言、智力都明显比你强多了。随着你一天天长大,我们所遇到的问题也越来越棘手,譬如说吧,去年秋天,我们带你到幼儿园报名注册,就遇到了园方的极力阻挠,他们以各种理由来拒收你,最后还是在县教育督导室的努力协调下,才勉强同意让你进去,却提出要让妈妈先写一份文书,声明不管你在学校里发生什么情况,都与学校无关,要我们家长自己负责,并且还要求我们得全程陪读。

这种要求,自然是极其过分和无理的,然而,为了让你能接受融合教育,妈妈还是含泪委屈地在文书上签名,也根据学校的要求,每天都在教室里全程陪读。

“路曼曼,其修远兮”

我们不知道,在今后的日子里,这样的歧视和屈辱,还要遭遇多少次。对此,我们早已做好了充分的思想准备,然而,在我们的内心深处,最为担忧的,还是将来我们老了和死了以后,你将怎么办?有你这样一个特殊的儿童,我们实在是不敢老,不敢死,也不敢生病啊!因为你是一刻也离不开别人照料的。

前不久,爸爸在网上看到一篇文章——《我国科学家实现完整敲除染色体有望治疗唐氏综合征》,心里和许多唐爸唐妈一样,都非常激动。我们从这则报道中看到了曙光,看到了希望。

 

图片来源:视觉中国

 

 

但愿经过科学家们的努力,在不远的将来,唐氏综合征能像其它的普通疾病一样,能够得以医治及至痊愈。即便真的有那么一天,我们自然也不敢奢望,你长大以后能像哥哥那样聪明能干,我们只希望你通过康复和治疗,能够真正融入社会,能够好好地照顾自己,能够帮哥哥实现那个“奢侈地作简单生活的梦”。

但愿,咱们这个奢侈而简单的美梦,最终能得以实现!

 爱你的父亲

如果你是唐宝妈妈,唐宝爸爸,

可以通过视频、文字、照片等形式,

把唐宝想说的话:

唐宝的梦想,

唐宝的生活小事,

唐宝的可爱模样,

……

作为唐宝爸妈,你想说的话:

“你真的很棒!”

“妈妈很爱你”

“很感谢遇到的老师们”

……

这些年,那些人,此经事,

发送给我们

 

唐宝宝心语心声征集活动

征集时间:2018年3月1日-3月21日

征集对象:唐氏综合征人士,唐氏综合征家长

征集内容:

唐宝宝想对家人、朋友、老师、小伙伴、社会公众等说的话;唐宝宝的梦想;唐宝宝生活故事片段;

唐宝宝家长想对唐宝、家人、老师、社会公众等说的话;

形式:视频、文字、照片等

要求:

1、视频内容:文件格式不限,要求视频画面清晰,无晃动,时间不超10秒。

2、文字内容:不少于300字。

3、照片内容:文件格式不限,数量不限,要求照片清晰。

4、更多形式(如绘画、语音等)可联系康老师:13818335342。

奖项:

明星奖【1名】:免费到上海康复机构接受一个月的康复训练(30次价值10000元)

甜蜜奖【5名】:唐氏综合征-远程康复体验(价值1000元),由医佰康康复专家为期一个月的远程康复指导。

投递方式(任选其一):

邮箱:tanjie5634@dingtalk.com

微信:康老师13818335342

QQ:1608964548

 

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